ALS… en het Prinses Beatrix spierfonds

Hij houdt haar hand vast. Ze kijkt naar hem tussen haar wimpers door, of verbeeld ik me dat maar? Het zal nu niet lang meer duren. Mijn lief zit naast zijn moeder en fluistert lieve woorden in haar rechteroor, “Ga maar mam, zoek opa en oma op, het is goed zo. Ik hou van je.”

Het leven loslaten

Even lijkt het erop dat ze haar laatste adem uitblaast maar dan is ze er opeens weer. Je ziet haar bijna vervagen.Het leven loslaten, hoe moeilijk moet dat zijn? En dan…haar laatste adem. 20 januari 2006. Onze lieve (schoon)moeder en oma heeft haar strijd gestreden.

Een vreselijke, onmenselijke strijd. Ze verlaat haar aardse leven met een glimlach…

Het begon met “onschuldige” tintelingen in haar handen, toen de krampen in haar kuiten, de venijnige spelden die zich op de meest ongelukkige momenten lieten voelen en ’s nachts haar slaap verstoorde.

Toen wij trouwden in september 2003 en zij de trotse moeder van de bruidegom was, ging lopen al niet zo lekker meer. Na vele onderzoeken kreeg ze dat jaar, de avond voor Sinterklaas, te horen dat ze ALS had. We hadden er nog nooit van gehoord, geen idee wat het inhield. Het was een bijzondere Sinterklaasavond. Gezellig en verdrietig tegelijk, een vreemde mengelmoes van emoties.

In de zomer van 2004 vierden manlief en ik onze 30ste verjaardag, Trees zat toen al in een rolstoel, lopen ging niet meer. Praten werd steeds moeilijker. Van een vrolijke, zelfstandige, hardwerkende vrouw, veranderde Trees in enkele maanden in een hulpbehoevend mens, helder van geest maar niet meer in staat om zich verbaal te uiten. De spraakcomputer bood uitkomst om toch te kunnen communiceren, al kostte het typen al snel veel moeite.

Verloren strijd

Onze (schoon) moeder werd opgenomen in het verzorgingstehuis waar ze zelf al jaren, met veel liefde, werkte. Binnen enkel weken verloren ook handen en vingers de strijd, communiceren werd voor haar onmogelijk.

Ik zie ons nog zitten in dat kleine kamertje, haar huisje. De kleinkinderen die om oma heen scharrelden, wij zittend bij Trees, pratend over “ditjes en datjes” terwijl de wanhoop in haar ogen te lezen viel. Gevangen in een lijf wat niets meer kan. Helder van geest maar niet in staat om je te uiten, afschuwelijk om te zien, mensonterend, mijn grootste nachtmerrie.

Prinses Beatrix spierfonds

Lieve, lieve, Trees. We moesten haar al op 57 jarige leeftijd missen.
Door deze ervaring was het heel makkelijk om “ja” te zeggen toen een vriendin vroeg of wij wilden collecteren voor het Prinses Beatrix spierfonds. Ook toen ze ons vroeg om als vrijwilliger “model” te staan voor de campagne om nieuwe collectanten te werven voor het fonds was ons antwoord volmondig “ja”.

Inmiddels “pronken” we voor het tweede jaar op folders, posters, kaarten en banners. We zijn trots dat we op deze manier iets kunnen bijdragen. Dankbaar ben ik alle mensen die van 12 t/m 19 september een collectebus in de hand nemen of er juist een bijdrage in stoppen. Voor Trees is het te laat, maar er zijn nog 200.000 mensen met een spierziekte die onze steun hard nodig hebben!

FB-profiel_150602-01-2

Deze blog is ook verschenen op: www.gezondnu.nl

7 Comments

  1. Remco schreef:

    Ben onroerend van u verhaal.
    Mijn vrouw is draagster van een spierziekte.
    Ze heeft vaak last van haar arme en benen.
    Veel pijn en het ergste is dat ik moet toekijken hoe ze moet lijden.
    Er kan niet veel gedaan worden voor haar. De dokters weten niet wat ze
    ermee aan moeten. Ondanks alles is ze een trotse moeder van 2 mooie dochters.Ondanks haar ziekte is ze een echte doorzetter,ben zo trots op haar. Nu zijn we aan het collecteren en het gevoel dat je andere mensen en kinderen kan helpen maakt veel goed. Vertel dat ook met een traan en een lach

    • Myrthe schreef:

      Dank u wel voor uw lieve reactie. Wat moedig dat u zich zo inzet ondanks de frustratie en het verdriet. Ik wens u en uw gezin al het goede.

  2. Marjanne schreef:

    Dank je wel Myrthe voor je inzet voor Spierziekten Nederland. Ik ben ontroerd door je liefdevolle verhaal. Ik heb zelf de spierziekte FSHD en vriendin Conny overleed ook aan ALS, zij is te zien als eerste vrouw bij de campagne. Dank!

  3. Ellis schreef:

    Mooi verwoord weer. Heel blij met jullie toewijding, lieve mede-organisatoren Myrthe en Jerry en -last but not least:- fanatieke collectant Laila!😘

  4. Henny Pelgrim schreef:

    Lieve Myrthe,
    Je snap vast wel dat wij er van vol schoten, je mooie liefdevolle column over Trees en wat heb je dat weer prachtig geschreven.
    Liefs en een zoen van ons,
    Rob & Henny

  5. Anneke Kaandorp schreef:

    Och lieve Myrthe, ik heb me regelmatig afgevraagd waarom je juist voor het spierfonds collecteerde, maar je vreemd genoeg die vraag nooit gesteld. Eerst was het al mooi dat jullie dit doen, nu ook ontroerend…

    Veel liefs, een dikke knuffel, tot heel gauw,
    Anneke…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *