Interview Uitzicht december 2022

Toen Myrthe Johansen (48) voor de derde keer de diagnose kanker kreeg, ging het roer definitief om. Weg met de drukke baan, weg met het stressvolle leven en weg met de siliconen borstprothese die ze na de borstamputatie kreeg. ´Ik heb gezien hoe groot het zelfherstellend vermogen van mijn lijf is, als ik er maar goed voor zorg. Dat geeft veel vertrouwen.

Het woord ´kanker´ kwam niet voor in haar woordenboek, zegt Myrthe Johansen. Ze was twintig, zat op de Pabo en had een studentenleven waar ze van genoot. Het woord kanker had te maken met andere mensen, oudere mensen. Niet met haar, een jonge vrouw in de bloei van haar leven. Maar toen ze een knobbel in haar hals voelde, vervolgens door de huisarts werd doorgestuurd naar het ziekenhuis en daar de diagnose Ziekte van Hodgkin te horen kreeg, denderde het woord met volle kracht haar leven binnen: lymfeklierkanker. Er zat een grote tumor in haar hals en achter haar sleutelbeen die tussen de longen doorliep. “Ik kan me niet meer herinneren wat de oncoloog tijdens dat gesprek allemaal zei. Ik hoorde alleen maar het woord ´kanker´ en het enige wat ik daarna nog kon denken was dat ik dood zou gaan.”

Overleven

Het was alsof ze in een parallel universum leefde, zegt ze over die tijd. Van het ene moment op het andere was ze alleen maar bezig met overleven en hield ze zich niet meer bezig met de dingen waarmee haar leeftijdsgenoten zich bezighielden, dingen die haar plotseling onbelangrijk toeschenen. Ze werd veertig keer bestraald, zware behandelingen. Ze staakte de studie tijdelijk, liep een jaar vertraging op, maar maakte haar studie af. “Ik wilde zo snel mogelijk door met mijn leven”, zegt ze. Toch was de ziekte altijd op de achtergrond aanwezig. Ze keek uit naar de magische grens van de vijfjaarsoverleving. “Er was een kans dat de ziekte binnen die periode terugkwam, zei de oncoloog. Maar als ik vijf jaar ´schoon´ was, zou ik er hoogstwaarschijnlijk vanaf zijn.”

Oermoedergevoel

De magische grens was al bereikt toen ze met vrienden op Ameland oud en nieuw vierde en Myrthe opnieuw een bult in haar hals ontdekte. ´Laat het alsjeblieft niet waar zijn´, wenste ze die avond om twaalf uur vurig. Maar het was wel waar. Er zat opnieuw een tumor tussen haar longen. ” Het was verschrikkelijk”, zegt ze. “Ik was zeven maanden zwanger. Omdat de tumor groot was wilde de oncoloog zo snel mogelijk beginnen met de chemo, maar dan zou de baby eerder gehaald moeten worden. Dat wilde ik absoluut niet. Mijn kindje moest de tijd krijgen om te groeien en op zijn eigen tijd ter wereld komen. Voor mijn man was dat moeilijk, want hij was bang om mij te verliezen, maar voor mij was het helder, het was een soort oermoedergevoel. Zo gingen we het doen.”

De periode na de geboorte was een moeilijke tijd. “Ik was dolgelukkig met mij zoon, maar diep ongelukkig tegelijk. Want zou ik hem zien opgroeien? Hoeveel tijd zou me met hem gegeven zijn? Tegen de adviezen van de oncoloog gaf ik twee weken borstvoeding voordat ik begon met de behandelingen. Voor mij was dat belangrijk. Ik wist niet of ik beter zou worden. Ik wilde zo goed mogelijk voor mijn kind zorgen en alle momenten meepakken die we samen hadden. Ik ben blij dat ik dat gedaan heb. Toen ik eenmaal met de chemo begon, voelde ik me heel ziek. Ik werd ook kaal en mocht de eerste dagen na de kuren niet met mijn zoon knuffelen. Hij moest trouwens toch niets van me weten. Misschien dat baby´s nog zo dichtbij de natuur staan dat ze intuïtief aanvoelen dat ze uit de buurt van chemische troep moeten blijven.”

Gemmotherapie

Via een kennis van haar schoonvader kwam ze in aanraking met gemmotherapie, een vorm van fytotherapie, gebasseerd op bereidingen van embryonale plantenweefsels zoals knoppen, jonge scheuten en kiemen. “Chemotherapie zorgt voor afvalstoffen in je lichaam. Om daar zo snel mogelijk vanaf te komen en mijn lijf de kans te geven weer te herstellen, nam ik dagelijks een drankje op basis van knoppen van tamme kastanjebomen. Dat heeft een positief effect op de lymfe en het bindweefsel. De oncoloog zag er niet zoveel in, maar hij vond het prima mits ik er pas drie dagen na de chemo mee begon. Ik voelde me er goed bij. Het voelde alsof ik pure levenskracht dronk. In het ziekenhuis waren ze telkens verbaasd hoe goed ik tussen de kuren in herstelde maar niemand geloofde dat het door de gemmotherapie kwam.”

De kanker verdween opnieuw. Myrthe durfde weer voorzichtig door te gaan met haar leven. Ze maakte carrière in het onderwijs, klom op tot adjunct-directeur van een middelbare school. Ze kreeg een tweede kind. Die kans was door de bestralingen en de chemotherapie minimaal. Des te blijer was ze dus toen in april 2004 haar dochter geboren werd.

Reset

Myrthe wist dat ze een verhoogd risico had op andere vormen van kanker. Bestraling vergroot onder andere het risico op huid- en borstkanker. Daarvoor was ze onder controle, sinds haar dertigste kreeg ze elk jaar een mammografie. Op haat achtendertigste was het mis. Er zat een ´voorstadium van borstkanker´(DCIS) in haar linkerborst. Haar enige optie was om haar borst te laten verwijderen, omdat het door het hele weefsel zat. Voor ze het wist zat ze bij de plastisch chirurg om te praten over amputatie en reconstructie. “In mijn hoofd bestond het niet dat ik zonder borsten door het leven zou gaan, zonder borsten voelde ik me niet compleet. Omdat ik te weinig vetweefsel had, bleef er één optie over: een silliconenprothese. Ook mijn rechterborst kreeg een kleine opvulling zodat beide kanten optisch gelijk zouden zijn.” De vorige keren was het gelukt om de draad van haar leven weer zo goed mogelijk op te pakken maar deze keer ging dat niet. Myrthe voelde zich neerslachtig en in de war. “Mijn lief voelde niet meer van mij en mijn relatie stond door alle stress onder druk. Ik kon voor niemand meer zorgen, ook niet voor mezelf, ik voelde dat ik even weg moest, afstand nemen om mezelf weer terug te vinden.” In een opwelling googelde ze ´retraite´ en kwam terecht op de website van een retraite in Frankrijk gegeven door een Nederlandse ex-borstkankerpatiënte. “Dit was de plek, voelde ik. Het was de eerste keer dat ik luisterde naar mijn hart en op mijn intuïtie vertrouwde.”

Retraite

De retraite was een soort reset. De dagen waren gevuld met yoga, stiltewandelingen en mindfulness-opdrachten. Die hele week stond voor Myrthe in het teken van vertrouwen. Vertrouwen terugkrijgen in haar lichaam, in zichzelf in haar leven. “Doordat ik daar even helemaal los was van de wereld, zonder telefoon, zonder boeken, zonder bekenden om me heen, kreeg ik weer contact met mezelf. Doordat ik alles met volledige aandacht deed, begon ik mijn lijf weer te voelen. Voor die tijd was ik vooral een groot wandelend hoofd. Maar nu leerde ik weer contact te maken met mijn lichaam. Mijn geopereerde borst voelde voorheen niet als van mij en ik durfde hem nauwelijks aan te raken. Die week voelde ik me weer heel.”

Toen ze thuis kwam, besloot ze het roer helemaal om te gooien. “Ik ging gezonder eten, aan yoga doen, meer bewegen, meer ontspannen. Ik ging weer zelf koken met voornamelijk onbewerkte ingrediënten en begon mijn eigen moestuin. Ik nam afscheid van mijn drukke baan in het onderwijs, begon te lezen over gezonde voeding en volgde verschillende opleidingen tot natuurvoedingsadviseur en hormooncoach. Inmiddels weet ik heel veel over voeding en manieren waarop het kan helpen je lichaam te ondersteunen. Achteraf is het bizar hoe weinig aandacht daarvoor is in het ziekenhuis. Het enige dat ik daar te horen kreeg was dat ik het beste vette dingen zoals saucijzenbroodjes kon eten na de chemo, omdat het goed was voor mijn maag.”

Beste keuze ever

Ondanks het feit dat ze veel gezonder was gaan leven, kreeg Myrthe drie jaar na de operatie allerlei vreemde klachten: pijn in haar gereconstrueerde borst, energiedips, last van haar darmen en steken in haar been. Onderzoeken wezen niets uit maar zelf begon ze te vermoeden dat het door de implantaten kwam. Ze besloot dat ze eruit moesten. “Ik besloot om ook mijn rechterborst te laten verwijderen.” vertelt ze. “Ik wilde niet meer ieder jaar de straling en de stress van de mammografie. Dat was een moeilijke beslissing, maar het was heel fijn dat mijn man me daarin vanaf het begin heeft gesteund. Voor hem was ik niet minder vrouw of minder sexy zonder borsten. Direct na de operatie voelde ik dat het goed was. Ik wist dat ik de juiste beslissing voor mijn lijf had genomen. Ik was sowieso nooit echt blij geweest met de prothese. Siliconen zijn kil, waardoor ik het altijd koud had. Bovendien irriteerde ze en ze drukten op mijn borstbeen.” Het verwijderen van de protheses noemt ze de ´beste keuze ever´. “Direct toen ik wakker werd uit de narcose was de druk verdwenen. Mentaal was het pittig om geen borsten meer te hebben, maar ik wilde mezelf accepteren zoals ik was. Dat was trouwens nog best lastig, want in het ziekenhuis is iedereen gericht op protheses. Toen ik zei dat ik geen behoefte had aan een speciale beha met vullingen, waren ze heel verbaasd. Ik weet nog dat iemand vroeg: ´Maar niemand wil toch plat de deur uit?´ Alsof je geen vrouw bent zonder borsten….Heel pijnlijk vond ik dat.”

Controle

Eén keer per jaar gaat ze voor controle naar de oncoloog, één keer per jaar naar de cardioloog en eens per vier maanden naar de dermatoloog. “Lange tijd hing de kans dat ik weer ziek zou worden als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd”, zegt ze. “Maar zo voelt het inmiddels niet meer. Het preventief laten verwijderen van mijn rechterborst heeft daarbij geholpen maar ook het feit dat ik veel gezonder en bewuster leef. Ik heb gezien hoe groot het zelfherstellend vermogen van mijn lijf is, als ik er maar goed voor zorg. Sinds ik zo natuurlijk eet en leef, hoef ik geen pillen meer te slikken tegen de schade van de chemo en de bestralingen. Ik hoef zelfs geen medicijnen meer te nemen tegen astma.” Vorig jaar kochten Myrthe en haar man een vakantiehuis in Zweden. Een prachtige plek met veel licht en rust midden in de natuur. ´Achter het huis begint het bos waar ik wilde kruiden en paddenstoelen pluk om mee te koken. Het staat aan een rivier. Het is heerlijk om daar ook ´s winters een duik in te nemen, op te warmen bij de haard en mijn hele lijf te voelen tintelen. Dan voel ik me zo levend en dankbaar dat ik er ben… Dat is voor mij ultiem geluk.”

Tekst: Dorien Dijkhuis
Beeld: Martine Sprangers
Uitgave: Uitzicht nummer 9, MMV

Klik hier voor meer interviews